El último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), entendiendo como estas, las que se dan en la población con muy poca frecuencia, lo que limita las posibilidades de diagnóstico y tratamiento. Se busca dar relevancia a lo que les sucede y huyendo precisamente de la oscura soledad en la que se desenvuelven las más de 8000 patologías distintas que ponen en peligro la vida del enfermo de una forma u otra y que se pueden tratar en ocasiones con los llamados medicamentos “huérfanos” (fármacos útiles pero que no se sintetizan porque no es rentable su comercialización para los laboratorios).
Los objetivos de este día mundial son:
Concienciación de las ER y de su impacto en la vida de los pacientes, siendo una prioridad de salud pública, ya que además de su gran número y afectar a millones de personas, no existen tratamientos efectivos para la mayoría de estas patologías y el 75% de estas afectan a niños, existiendo un déficit importante de conocimientos sobre las ER que generan cargas sociales y médicas muy pesadas sobre todo en el acceso a tratamientos efectivos.
También es un objetivo del día dar esperanza, información y ayuda a los pacientes afectados por ER crónicas, especialmente para los que no existe o no se conoce una red de apoyo y, por último, reforzar la colaboración mundial en la lucha contra el impacto de las ER en la vida de los pacientes y sus familias.
Hacen falta recursos y sobre todo comprensión, por lo que para esta jornada se invita a los implicados (enfermos y familiares) a pensar en actos que festejen el día y pongan de manifiesto los problemas y sus soluciones de cara al colectivo. Iniciativas como invitar a poner un contador de días hasta el 28 de Febrero, organizar foros de debate sobre como abordar los problemas comunes o lo que pasa cuando el cuidador falta son difundidas por todo el país. Todo se complementa con actos de comunicación y visibilidad al respecto de las ER.